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點亮生命新曙光 照護罕病「醫」起來


資料來源:衛生福利部    所屬地區:台灣

為照顧罕見疾病個案,衛生福利部臺中醫院於今(104)年11月25日成立「罕見神經退化疾病照護中心」,除漸凍人外,再擴大照護脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等神經退化性疾病患者,提供個別化與整合性醫療服務,使該中心成為罕病家庭照顧之資源與後盾。
該院「罕見神經退化疾病照護中心」係以跨醫療專業團隊模式提供罕病病友完善地照護服務,團隊成員除定期參與個案討論及跨團隊整合會議外,亦結合罕病協會共同舉辦照顧者訓練工作坊,以持續針對中心人員進行罕見神經退化性疾病照護訓練。該照護中心,亦依個案需要建置無障礙環境,如無障礙廁所、寬敞沐浴空間、病房走道扶手;病房內並備有︰呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具、全電動床病房設備、洗澡床與沐浴床及專屬復健中心等設施,提供罕病病友更人性化、便利性之生活。此外,為協助罕病病友之居家照護需求,該院運用遠距視訊設備,提供醫療諮詢及患者照護指導與資訊,減少反覆就醫舟車勞頓。醫院並設置個案管理師,以單一窗口方式協助病患辦理住院程序,簡化住院流程並減少等候時間。
衛生福利部表示,臺中醫院成立「罕見神經退化疾病照護中心」,象徵著政府照顧弱勢民眾之決心與使命。透過整合跨醫療專業團隊共同提供罕病病友醫療服務與會診,同時結合精神科專業人員、心理師與社工師提供心理支持及社會福利資源等服務,提升罕病個案生活品質,分擔家庭照顧者負擔,共同點燃生命的曙光。



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